Les Boomeuses se mobilisent pour l’AFM-Téléthon qui a lieu le 8 et 9 décembre.
Le 8 et 9 décembre aura lieu, comme chaque année depuis 1987 le Téléthon. Pendant 24 heures, ce marathon télévisuel, qui existe déjà aux Etats-unis depuis 1966, va permettre de récolter des dons pour la recherche sur les maladies rares et neuromusculaires.
Aux Boomeuses on a eu envie de revenir rapidement sur les grandes dates de cette association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre les maladies génétiques rares et invalidantes.
Le téléthon en quelques grandes dates
1987, Jerry Lewis, fondateur de la version américaine en 1966 est le parrain de la première édition française. Ce premier Téléthon fait connaître à des millions de français la myopathie.Il s’achève sur une collecte de 27,6 millions d’euros, trois fois plus que le montant espéré.
La mobilisation exceptionnelle des Français, va permettre à l’AFM-Téléthon de changer de dimension.
Après avoir lancé des appels d’offre pour soutenir massivement la recherche génétique et équiper des laboratoires, l’AFM-Téléthon innove dans l’aide au quotidien des familles en créant ce qui est devenu le métier de référent parcours santé. Entre 1990 et 2000, l’AFM-Téléthon prend les rênes de la recherche avec la création du Généthon qui publie les premières cartes du génome humain qui va accélerer la découverte des gènes responsables des maladies génétiques.
En 1997, Généthon se focalise sur la mise au point des gènes-médicaments. A partir de 1999, grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, la qualité et l’espérance de vie des malades s’améliorent et les premiers essais thérapeutiques sont lancés.
Entre 2000 et 2010, la thérapie génique est utilisée avec succès pour traiter les premiers bébés-bulles. A partir de 2001, l’AFM-Télethon rassemble les acteurs de la lutte contre les maladies rares au sein de la Plateforme maladies rares et en 2005, l’AFM-Télethon et l’Inserm créent I-Sterm, le plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches.
A partir de 2009, les premiers résultats des thérapies innovantes se multiplient. En 2011, est créé l’Institut des biothérapies des maladies rares qui réunit des thérapies innovantes de ses laboratoires. l’Institut des biothérapies des maladies rares qui réunit les 600 experts des thérapies innovantes de ses laboratoires est créé en 2011. Depuis 2012 l’association dispose avec Généthon Bioprod, du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique. L’association soutient une trentaine d’essais cliniques en cours pour des maladies rares des muscles, du cerveau, de la vue, de la peau, du sang, du foie…
L’AFM-Téléthon a toujours besoin d’argent pour faire avancer la recherche qui servira à toutes les maladies rares mais aussi aux maladies fréquentes.
Si vous voulez faire un don, sachez que 66% du montant des dons faits est déductible de vos impôts dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
Vous pouvez faire un don en cliquant ici
Découvrez tout le programme de Téléthon du 8 et 9 décembre ici.
